Maintenir l'élan - Gillian Slinger revient sur deux décennies de lutte contre la fistule obstétricale
Gillian Slinger, ancienne responsable de l'initiative de formation à la fistule de la FIGO pendant plus de dix ans, a commencé sa carrière en tant que sage-femme au Royaume-Uni et en Suisse. Poussée par les histoires de détresse qu'elle a rencontrées, elle a poursuivi ses études en santé publique internationale et en médecine tropicale afin de mieux servir dans les contextes humanitaires mondiaux. Son travail avec Médecins sans frontières (MSF) et Save the Children l'a amenée à parcourir l'Afrique, en se concentrant sur la santé maternelle et la formation. Elle a vécu un moment décisif lorsque MSF l'a chargée de lancer un projet de traitement de la fistule à Abéché, au Tchad, une expérience qui l'a amenée à se donner une mission tout au long de sa vie. Aujourd'hui militante internationale dévouée, Gillian revient sur sa carrière et son engagement continu en faveur des femmes touchées par la fistule obstétricale.
Vous avez joué un rôle clé dans la création de la Journée internationale pour l'élimination de la fistule. Qu'est-ce qui a motivé vos efforts et comment cette journée a-t-elle contribué à sensibiliser l'opinion et à susciter des changements ?
La création de la Journée internationale pour l'élimination de la fistule (IDEOF) a été l'un des moments dont je suis le plus fier. Il ne s'agit pas d'une célébration, mais d'un appel solennel à l'action, le 23 mai, pour que la communauté mondiale reconnaisse la souffrance des femmes vivant avec cette maladie dévastatrice. C'était mon rêve depuis longtemps et, grâce à d'immenses efforts et au soutien de personnalités comme Kate Gilmore, nous avons présenté la proposition à l'Assemblée générale des Nations unies à New York, qui l'a adoptée à l'unanimité.
Depuis le 23 mai 2013, la journée a gagné en visibilité et en impact, non seulement dans les pays les plus touchés par la fistule, mais aussi dans le monde entier, avec des événements de sensibilisation organisés dans des pays comme la Suisse, la Suède et le Canada. Chaque année, je me sens profondément émue, sachant que cette journée a permis d'attirer l'attention sur un problème trop souvent occulté. Si les progrès en matière de prévention et de soins se poursuivent, il reste encore beaucoup à faire, notamment pour former des sages-femmes, des obstétriciens et des chirurgiens spécialisés dans la fistule, afin que chaque femme ait accès au traitement qu'elle mérite.
Y a-t-il une histoire ou une expérience particulière qui vous a marqué au fil des ans ?
Il y a près de 20 ans, alors que je mettais en place un projet au Tchad avec MSF, j'ai rencontré une jeune fille de 15 ans souffrant d'une fistule obstétricale sévère et portant un châle jaune distinctif. Elle et sa mère avaient voyagé pendant des jours depuis un village isolé dans le désert et, malgré sa douleur et sa pauvreté, elle m'a dit : "Racontez mon histoire. Je ne veux pas qu'une de mes sœurs, où qu'elle soit, souffre comme moi" Depuis lors, je porte une fleur jaune en son honneur et je dédie chaque interview à elle et à toutes les "filles jaunes", symbole de solidarité avec les femmes et les filles atteintes de fistule dans le monde entier. Au fil des ans, j'ai rencontré des milliers de femmes extraordinaires, jeunes et moins jeunes, dont Zikira, du nord du Nigeria, qui a elle aussi développé une fistule à l'âge de 15 ans. Bien que son cas soit irrémédiable, nous avons noué des liens durables. Aujourd'hui, elle est prise en charge par Musa Isa, un homme remarquable qui dirige une ONG appelée Fistula Foundation Nigeria et construit un refuge appelé Hostel Zikira pour apporter un soutien particulier à des femmes comme elle. Ces femmes continuent à m'inspirer pour "secouer l'arbre de la fistule" tant que l'une d'entre elles aura besoin d'aide.
Lorsque vous avez rejoint l'initiative de la FIGO sur la chirurgie de la fistule en 2014, quels étaient les plus grands défis en matière de soins de la fistule dans le monde ?
Lorsque j'ai rejoint l'initiative de la FIGO sur la chirurgie de la fistule, l'un des plus grands défis était l'énorme arriéré de cas non traités. De nombreuses femmes souffrant de fistules obstétricales restent cachées, trop honteuses de leur incontinence pour chercher de l'aide, et alors que les besoins augmentaient, il y avait beaucoup trop peu de chirurgiens possédant les compétences spécialisées requises. La réparation des fistules est particulièrement complexe. L'accouchement prolongé par obstruction provoque de graves lésions internes, laissant souvent les femmes avec une incontinence urinaire ou rectale, voire les deux. Chaque cas est différent, en fonction de la manière dont la tête du bébé a comprimé les tissus pelviens. Le manque de traitement au niveau mondial est criant : d'innombrables femmes souffrent en silence, isolées dans des zones reculées et, tragiquement, beaucoup sont abandonnées par leur communauté.
Le programme de la FIGO est essentiel pour combler cette lacune en se concentrant sur le renforcement des capacités locales. Nous identifions des chirurgiens dévoués dans les pays à forte charge de morbidité et les formons aux compétences avancées nécessaires à une réparation réussie de la fistule. Mais les compétences techniques ne suffisent pas : nous recherchons ceux qui allient l'excellence chirurgicale à une profonde compassion, et qui s'engagent à transformer des vies sur le long terme. Nous formons également les équipes soignantes au soutien holistique, en reconnaissant que la guérison d'une fistule va au-delà de la chirurgie. De nombreuses femmes souffrent de lésions des nerfs moteurs et de traumatismes psychologiques. La rééducation, la prise en charge émotionnelle et le rétablissement de la dignité sont donc tout aussi essentiels que la fermeture de la fistule elle-même.
Quelles sont les étapes clés ou les réalisations de ces 10 dernières années à la FIGO qui vous ont le plus marqué ?
L'une des principales étapes de la dernière décennie a été la création de notre Groupe consultatif d'experts en 2017, réunissant des formateurs principaux des centres de la FIGO à travers l'Afrique, ainsi que des experts tels que le Dr Andrew Browning. Ce groupe a joué un rôle déterminant dans l'élaboration du Manuel de formation à la chirurgie de la fistule, publié en 2022. Fait remarquable, pendant le blocage de Covid-19, nous avons achevé une deuxième édition (basée sur une version antérieure réalisée en 2011) - un guide encyclopédique présentant de nouvelles illustrations médicales innovantes qui décrivent clairement des techniques chirurgicales complexes. Ces ressources sont devenues des outils essentiels pour la formation de la prochaine génération de chirurgiens spécialisés dans les fistules.
Mais les plus grandes réalisations résident dans ce que nos boursiers ont accompli. De la célébration de 6 000 réparations de fistules à Dubaï en 2018, à 10 000 en 2019, 20 000 en 2023, et bientôt 25 000 - leur impact est extraordinaire. La célébration la plus mémorable pour moi s'est déroulée à Addis-Abeba lors de l'atelier chirurgical d'experts atelier chirurgical d'experts en février 2024, où nous avons célébré les 20 000 réparations effectuées collectivement par les boursiers depuis le début du programme. L'un des moments dont je suis le plus fier a été la conférence de la Société internationale des chirurgiens de la fistule obstétricale (ISOFS) en décembre 2024, lorsque j'ai vu nos boursiers - y compris le Dr Sadia du Nigeria, qui est maintenant un formateur principal - se tenir fièrement sur la scène. Nombre d'entre eux occupent aujourd'hui des postes de direction au sein de l'ISOFS et façonnent la réponse mondiale à la fistule. Nous avons établi avec eux une confiance durable ; ils savent que nous serons toujours là, qu'il s'agisse d'instruments chirurgicaux, de financement ou de soutien moral. Ce travail est bien plus qu'un programme - c'est une mission partagée, et voir nos boursiers prendre de l'avance et devenir des acteurs du changement dans leur propre contexte a été l'expérience la plus significative de ma vie.
Pourquoi le partenariat est-il si important dans la lutte contre la fistule obstétricale ?
Le partenariat a été essentiel pour faire progresser les soins de la fistule, avec une collaboration croissante entre des organisations telles que la FIGO, la Fistula Foundation, l'ISOFS, MSF et d'autres qui ont contribué à combler le fossé en matière de traitement. La Fistula Foundation, par exemple, joue un rôle crucial en couvrant l'intégralité du coût des soins - y compris les frais d'hospitalisation, la nourriture, les dépenses médicales et le transport - rendant ainsi le traitement accessible aux femmes qui, autrement, ne pourraient pas y accéder. L'ISOFS continue d'unir et de soutenir la communauté mondiale de la fistule et, avec de nombreux autres partenaires, nous partageons un engagement profond en faveur de l'amélioration de l'accès et des résultats.
Cependant, le financement mondial de la santé des femmes est de plus en plus sollicité, et de nombreux anciens partisans du traitement de la fistule ont dû réduire leurs activités. Dans le même temps, les crises actuelles - conflits, épidémies et changement climatique - signifient que de nombreuses femmes continuent d'accoucher sans soins qualifiés, en particulier dans les zones reculées où les infrastructures sont fragiles. Une coordination plus forte et des investissements soutenus sont essentiels, et je suis fière d'être aux côtés de mes partenaires pour veiller à ce que chaque femme reçoive les soins et la dignité qu'elle mérite.
Quel rôle la FIGO a-t-elle joué dans l'élaboration des soins et des politiques en matière de fistule au niveau mondial, et quels changements sont encore nécessaires pour éliminer définitivement la fistule ?
La FIGO a joué un rôle essentiel dans la promotion des soins de la fistule et dans l'élaboration des politiques de santé maternelle à l'échelle mondiale, en particulier grâce à son engagement à former des obstétriciens, des gynécologues et des sages-femmes. En encourageant la collaboration entre les régions et en partageant les meilleures pratiques fondées sur des données probantes, la FIGO a contribué à la création d'une communauté mondiale forte et interconnectée, axée sur l'amélioration de la santé des femmes. L'initiative de formation à la chirurgie de la fistule Initiative de formation à la chirurgie de la fistule a joué un rôle central dans cet effort, en travaillant en partenariat avec les ministères de la santé et d'autres parties prenantes pour élargir l'accès aux soins dans les pays où de nombreuses femmes restent sans soutien. La prévention reste une priorité et la collaboration continue avec des partenaires tels que la Confédération internationale des sages-femmes (ICM) et le Royal College of Midwives est essentielle pour soutenir les efforts internationaux en matière de santé maternelle et faire en sorte que les femmes vivant avec une fistule ne soient plus négligées.
Pour l'avenir, l'élimination de la fistule nécessite des investissements urgents dans les systèmes de santé maternelle, en particulier dans les régions à faibles ressources et touchées par des crises, où la fistule est la plus répandue. Le modèle de la FIGO, qui soutient des soins adaptés à la culture locale, est essentiel pour obtenir un impact durable. L'initiative permet aux chirurgiens et aux formateurs sur le terrain de diriger l'élaboration des politiques et de renforcer les capacités locales, la FIGO leur fournissant la plateforme nécessaire pour conduire le changement dans leur propre pays. Le Dr Abdi, de Somalie, en est un exemple frappant. Bien qu'il ait perdu le financement des cliniques de traitement de la fistule et qu'il ait été confronté à d'immenses défis par le passé, il a persévéré jusqu'à ce qu'il soit accepté dans le programme. Aujourd'hui, il est le coordinateur national du ministère de la santé et l'un des chirurgiens de la fistule les plus dévoués au monde. Son histoire illustre l'essence de l'approche de la FIGO : permettre à des champions locaux de mener un travail qui change la vie là où c'est le plus nécessaire.
Quel message aimeriez-vous transmettre aux chirurgiens de la fistule et aux défenseurs de cette cause ?
Nous devons continuer sur notre lancée. Il est impensable qu'une femme puisse vivre jusqu'à un âge avancé en souffrant d'une fistule non traitée pendant des décennies. Nous ne pouvons pas permettre que cela continue. Nous devons aller de l'avant, atteindre davantage de femmes et étendre les soins fournis par des chirurgiens et des équipes formés et compétents en matière de fistule, en particulier dans les régions mal desservies où les cas sont nombreux. Chaque femme, où qu'elle vive, mérite d'avoir accès au traitement, à la dignité et à l'espoir. Bien que je me sois retirée de mon rôle à plein temps à la FIGO pour me concentrer sur un projet personnel, mon engagement envers la communauté de la fistule reste fort et inébranlable. Je continuerai à soutenir les hôpitaux et les organisations qui s'occupent de la fistule, ainsi qu'à me tenir aux côtés de ceux qui travaillent en première ligne à l'avenir.
Je suis profondément reconnaissant à la FIGO, à nos donateurs, à ma merveilleuse équipe et à l'extraordinaire réseau de chirurgiens, de boursiers et de formateurs. Nous avons accompli tant de choses, mais il est essentiel de maintenir l'élan et de poursuivre le voyage avec la communauté de la fistule, afin d'atteindre toutes les femmes et les filles qui vivent avec cette maladie et de combler enfin le fossé mondial en matière de traitement.
Testez vos connaissances sur la fistule obstétricale. Répondez à notre questionnaire sur la Journée internationale pour l'élimination de la fistule obstétricale 2025.